天无绝人之路——一个五十年病史的AS病友的感悟
我叫梁永宁，家住广东韶关，今年快59岁了。我从8岁小学二年级就开始得强直性脊柱炎 (AS)。双髋关节已经置换并做了翻修，腰椎、胸椎和颈椎已强直僵硬，肩关节也活动受限。现在肩关节还经常比较疼痛，血沉等炎症化验指标都还高出正常值很多。最疼的时候，连刷牙，洗脸都是对我极大的折磨，毛巾碰到我的脸都会很痛很痛。可以说，病友们经历过的AS折磨我都经历过了。
下面谈谈我与AS抗争50年的一点体会、感悟和心愿。
一、治疗体会
1、少走弯路
我50年前发病，那时医学远没有现在这么发达。我开始时就被误诊为"髋关节结核”。同时我也发现，即使许多比我年轻很多的病友，大部分在发病初期也都经历过误诊，错过了控制病情，保护骨关节的最佳时间，这是非常令人遗憾的。所以，大家如果有较长时间腰疼不适，其他常规检查没有查出原因时，要不惜花点时间和金钱去三甲医院的风湿免疫科看看有没有AS等风湿免疫性疾病。
2、勿信庸医
因为西医没有药到病除的灵丹妙药，而且目前来说还不能彻底治愈，所以患者、家长和亲朋好友很自然就会千方百计寻找各种土方偏方、”祖传名医"以期待"治断根"。但是我这么多年认识或者听说过的AS病友，迄今没有一个是靠土方偏方，"祖传名医"治断根的，患者反而在庸医治疗过程中关节慢慢变形强直了。我的经验是，凡是说可以"根治"的，都是骗人的，凡是在媒体发铺天盖地的广告都不靠谱。也许这些药有初期效果，最终的结果耽误了宝贵的科学治疗时机，也让许多贫困家庭辛苦积攒的一点钱打了水漂。我的许多病友提起这一点，都懊悔不已，也对骗人的庸医、骗子恨得咬牙切齿。
3、科学规范治疗
科学规范的现代医学虽然不能对AS等病药到病除，但接受了科学规范治疗的对比起没有接受科学规范治疗的结果是天壤之别。这个病，每个人的发展严重程度不一样。有的病友，特别是年纪较大开始发病的病友，可能不怎么治疗，通过锻炼和日常生活方式改变病情就不怎么发展了。但大部分病友，特别是年纪小开始发病的病友，如果没有得到科学规范治疗，很可能发展成非常严重的残疾，完全不能生活自理。得到科学规范治疗和科学康复辅导后，残疾程度就会大大减轻，生存质量相对来说好很多。我这里说的科学规范治疗，具体说就是按照公立三甲医院风湿免疫科（有些医院风湿免疫科合并在肾内科）有经验的专科医生给出的治疗方案治疗。
也许有贫困朋友说，我的家庭经济很困难，很多药物都用不起。我的建议是看病时如实跟医生说明自己的经济承受能力，动之以情，请求医生按照自己的经济能力给出必要的检查项目和治疗方案。我的体会是医生可以根据患者各人条件给出三六九等的治疗分案，有条件的会给好和贵的方案，没条件给差点和便宜的方案。但是即使是差点和便宜的方案，也比束手待毙不治疗或接受庸医的治疗要好很多。
二、做自己身体和病情的明白人
病友自己要尽可能了解自己的身体，了解AS及其医学上的发展。在60年代，治这个病只有强的松等激素或者保泰松、消炎痛等止痛药。只能缓解暂时的痛苦，根本无法延缓病情的发展。没几年，我的双髋关节就变形强直了。不过我从小喜欢看书报，得了AS后，虽然家里不宽裕，还是在我要求下订了《大众医学》，后来，我甚至还订了中华医学会主办的风湿免疫学和关节骨科专业杂志。
通过《大众医学》，我知道了AS病人要睡硬板床，要仰着睡。虽然弯着腰会感觉疼痛减轻，仰着不用枕头睡硬床也不舒服，但是我避免了严重驼背，虽然那时没有什么药可治AS。我很多病友驼背很厉害，无法抬头见天，其实这是可以通过自己注意而避免的，令人惋惜。
我的双髋关节在七十年代变形强直后，我一度以为我的髋关节一辈子就只能青蛙一样弯曲着在病榻上终了一生了，而当地医生也是这样说。后来，我在医学杂志上看到一篇《可以手术治疗的关节炎》，我才知道世界上有人工关节置换技术。我家人赶紧托亲戚朋友打听哪个医院开展这种手术，后来找到广东省人民医院，那时他们也是刚开展。通过想尽各种办法，我于1982在该院置换了人工双侧髋关节，是广东省第一批接受这种手术的AS病友之一。半年后，我恢复了短距离的行走能力，又赶上了国企改革前最后一批子女顶父亲职的政策，参加了铁路单位（我父亲是铁路工人）。我参加工作后，打开了人生的新天地。由于单位领导、同事的帮助照顾，也通过自己的努力，我在铁路单位一直工作到2005年内部病退，期间也取得许多荣誉，如广东省、铁道部读书自学积极分子、铁路青年”七•五”立功奖章等。目前我的基本生活和医疗有了保障。可以说我很幸运，但也正如俗话所说:“机遇是留给有准备的人的”。回过头看，如果我当年腰椎没有有意识地仰卧硬床，就会导致我的背驼得不能抬头见天；又如果我等多十几二十年，人工关节置换手术普及后才接受手术，我就不可能顶我父亲职加入铁路单位工作。
身体是自己的，许多事情不能光依赖医生和亲人，自己多花些时间精力了解医学知识，特别是AS知识，真的很有好处。虽然行动不方便，我自己定期都回医院检查自己的肝功能、肾功能、血常规等。一般的化验结果自己是会看的。俗话说”久病成医”，我的理解是，不是真的要自己做医生，不用医生了，而是要做个对自己身体和病情的明白人。当自己是明白人的时候，就可以及时掌握自己病情的变化，更好地和医生沟通，理解医生的医嘱。医生也可以更好了解患者的情况和需求。大医院的医生都很繁忙，不可能花很多时间给个别患者做科普。
虽然说AS被称为"不死的癌症"。但是天无绝人之路。通过自己的努力，并争取医生等各方帮助，是可以争取到相对好的结果的。
三、AS病友的心态、心理调整
最近，我有幸聆听了一次由美国加州大学医学博士，著名风湿病专家余得恩教授主讲的讲座，余教授对我们AS病友的建议是:要做好关节保健运动，尽快调理心态，发展不用劳力的兴趣及人生理想，训练和朋友及家人和睦相处的方法，最好参与公益活动，训练自己每事从好的方面去想。如果已经有忧郁症，便去找心理专家。
我完全赞同余教授的宝贵建议。结合我自己感受比较深的几点，谈谈自己的体会。
我想差不多每个人得知自己得了"不死的癌症"AS，特别是当病情发展严重后，都无法接受，悲观绝望，我自己也是一样。我从原来一个无忧无虑的快乐小学生，变为一个残疾人。心理巨大的落差难以承受，我也曾经有几年不敢见过去的同学、朋友，封闭住自己。
以前，我是靠看书看报听广播开阔自己眼界，汲取精神食粮，慢慢把自己的心态调整过来。现在有了互联网，手机就可以方便上网，我觉得网络对我们这些行动受限制的病友有非常大的帮助。
一个怎么样的人，会看到一个怎么样的世界。反过来，看到的是一个怎么样的世界，也会影响着成为一个怎么样的人。我前几年通过大学扶贫工作队的老师朋友反馈知道，有个偏远山区的女孩子情况很惨。我根据老师对她身体状况的描述，觉得她很可能是AS。后来，我和当地爱心人士一起去看她。那个女孩子已经得病五、六年，没有得到规范科学治疗。家人在当地医生处得到的说法是这个病没得治，于是家里不断找各种各样土方土药，“祖传名医”给她治。我们看到她时，她的双髋双膝已经开始强直。更严重的是她的腰已经驼背很厉害。虽然她有初中文化，会上网，但是仅限于和自己身边亲人，几个要好的同学朋友在很小一个圈子里交往。病痛的折磨，精神上的煎熬，让她生活在黑暗苦痛中难以自拔。我们看到她以后，一方面鼓励她和他家人，不要怕麻烦路途遥远，去三甲医院风湿免疫科检查治疗，另外，介绍她加入病友会QQ群和一些公益群。在三年后的前两个月，我们再一次去看望她时，她的精神面貌已经焕然一新。通过病友群，她了解了许多AS的知识，很多病友成为了好朋友。通过网络，她了解到还有许多比她艰难很多的病友。在公益组织筹集她手术费治疗费的时候，全国各地上百位病友包括比她还困难的病友与各方爱心人士一道为她捐款。通过网络，她收获了很多正能量。现在她在各方帮助下已经做了关节置换手术，正在准备做更多的置换。她现在经常在网上帮助其他需要帮助困难的病友，爱心传递。
今年春节期间，我牵线搭桥募集了二万多元善款为严重残疾贫困网友派送微信红包，这位女孩子就帮我收集整理资料并负责具体派送红包，帮了大忙。她说现在可以为大家做点事，觉得很开心。现在呈现在她眼前的世界不再黑暗，是光明的。虽然AS还在，残疾仍存，但她已经可以坦然而积极地面对。这样的例子还有很多。比如湖南AS病友杨清梅，四肢和躯干严重变形，轮椅也无法坐。他有一个心愿就是能看看大海。后来，在社会帮助下，他置换了双髋关节，现在可以勉强坐轮椅。他身体的改善程度是有限的，但是这几年他通过网络开阔了视野，提高了精神境界，积极通过网络参与公益活动。现在，他已经成为当地一个公益组织负责人，积极帮助其他需要帮助的人，而他看海的心愿也早已实现。
我自己也是一样。我11年前经过翻修的人工关节已经严重磨损，无法坚持工作而从单位内退。从此我把自己大部分时间花在上网。通过上网，我认识了许多病友，认识了许多爱心人士，接触了很多正能量，一些残疾朋友的故事激励着我。比如甘肃定西的汪海珍是高位截瘫患者，她通过努力，学会靠脚趾头打字，而且做了网站客服，自食其力。还组织了“暖爱之家”截瘫病友互助群体帮助其他困难截瘫病友。AS病友周颉，依靠自己拼搏创办了自己的企业，并组建AS中国病友会，积极争取社会各方爱心资源，帮助了许多晚期贫困AS置换了人工髋关节，并从精神、康复、医疗资源和信息各方面给予病友们很大的帮助。他们的精神感动着我。
我现在每天都会转发阿里公益@天天正能量的微博，因为我感觉每天能接触到里面那些凡人善举的正能量，都会带给我内心带来阳光的感受。我夫人经常说我的两句话，一句是“看你比总理还忙”，另一句是“看到你总是对着手机笑眯眯。”她说的也是实情。因为网上需要处理的事情太多，我除了睡觉，大部分时间都在上网。通过在网上做公益，我体会到了自己人生的价值，通过在网上获得的友情，让我生活多姿多彩，感受到了生活的乐趣。所以夫人说我整天对着手机笑眯眯，近几年，我去了北京、上海、山东、陕西、湖南、湖北省……等许多地方，甚至在网友帮助下登上了泰山，这在以前我是不敢想象的。”上帝关上了我一道门，也为我打开了一扇窗。
余得恩教授在讲座中，强调了AS病友心理、心态的重要性。同样的药物和治疗。除了身体个体差异对药物反应的效果不一样，不同的心理状况也会体现出不同的治疗效果。
余得恩教授也提到，要发展不用劳力的兴趣和人生理想，我觉得是很重要的。每个人情况不同，兴趣特长千差万别。需要发展或者培养自己的兴趣，有兴趣就有动力，就有积极性。通过互联网，还可以做微商，开微店。当然，不应陷入赌博，传销，卖假货等负能量的兴趣中。
四、几点建议和心愿
1、加强对直性脊柱炎、类风湿等风湿免疫性疾病的科普宣传。首先是对民众的科普宣传，让大家提高对这些疾病早期症状的了解，以便及早发现，发现后知道应该去风湿免疫科求医。早发现早治疗可以避免严重残疾的发生。这对一个人，一个家庭和社会的意义都是巨大的。
2、希望风湿免疫科医生增加与基层医院全科医生以及骨科、外科医生的交流。因为绝大部分人发现腰腿疼一般首先是看骨科、外科和基层全科医生。根据我自己实际接触了解的情况，骨科、外科医生对风湿病近10多年治疗手段的巨大进步是不了解的。还停留在"不可治"的观点中。他们给这些病友的治疗建议一般就是消炎止痛药，等有人工关节置换指征了就建议置换人工关节。这让病友错失了在合适的时候获得合适治疗的机会。
3、三甲医院风湿免疫科专家多开展送医下基层。一方面直接面对更多没有机会或者不懂得到三甲医院风湿免疫科求医的病友提供帮助，另一方面提高基层医生对AS等风湿病的诊断治疗水平。
4、三甲医院风湿免疫科专家更多地通过网络，比如QQ语音群聊，YY等方式多与病友交流，为病友答疑解惑。现在经常举办的各种健康讲座也很好，但是有条件亲身参加讲座的病友毕竟是极少数。
5、风湿免疫科医生更多利用好大夫网站等平台，为病友网上提供用药和健康检查等方面的指导。AS等风湿免疫性疾病都是慢性病，病友行动困难，地域广泛，许多在偏远乡村。如果他们通过网络，得到风湿专科医生帮助解读在当地做的化验单，病情的变化得到专科医生的建议和用药指导，对病友的帮助是巨大的。在这方面，我觉得中山大学附属第三医院风湿免疫科的医生做得比较好的，在好大夫网站上"最近二周回复数"是比较高的。许多医生通过好大夫等网站给与了病友很多帮助。当然也很可能还有其他许多医院的医生在这方面也做的很好，毕竟我知道的东西是有限的。
6、呼吁政府有关部门对医药广告有更加严格而全面的监管，呼吁媒体负起社会责任，不能为了广告费而给不实医药广告开放绿灯。大量病人由于庸医假药广告误的导，耗费了辛辛苦苦积攒的救命钱，更失去了健康，致残终身。是可忍孰不可忍？
以上是我从自己50年AS病经历中得到的一些心得体会。写得不好不对的地方请医生、病友及读者批评指正。
借此机会，衷心感谢医务人员、病友、社会各方爱心人士和我的家人半个世纪以来对我的一路扶持和帮助，没有你们，就没有我的今天。
