不止罕见，全维守护！中山三院举办“国际罕见病日”系列关爱活动

 

       2月27日，中山三院天河院区门诊一楼的多学科联合义诊现场暖意融融。神经内科、过敏科、感染性疾病科、儿科、脊柱外科、药剂科、风湿免疫科、肾脏内科等科室的资深专家齐聚坐诊，为前来咨询的罕见病患者及家属提供一对一诊疗咨询、病情评估、用药指导、康复建议全流程服务。

义诊专家团队合影

       专家团队耐心询问病史、细致查看检查报告，结合患者实际情况量身制定个性化诊疗方案，让患者实现 “一次就诊，多科会诊”，免去奔波之苦。“能一次性对接这么多领域的专家，后续就医的方向一下子就清晰了，心里特别踏实！” 一位患者家属道出了众多就诊者的心声。

义诊活动现场

       作为广东省罕见病质控中心挂靠单位，中山三院罕见病中心深耕领域多年，已累计接诊罕见病患者超5000例，在神经免疫性疾病、遗传代谢病等领域形成显著学科优势，搭建起覆盖诊断、治疗、康复、遗传咨询的全流程诊疗体系，为罕见病患者筑牢坚实医疗防线。

副院长黑子清接受媒体采访

       与义诊同步，中山三院第19个国际罕见病日专家智汇沙龙顺利召开。本次沙龙以 “总结过往、谋划未来” 为核心，搭建起国内罕见病领域高端交流合作平台，为区域罕见病诊疗高质量发展凝聚智慧。

       复旦大学附属华山医院赵重波副院长、四川省人民医院谈颂教授等国内罕见病领域知名专家线上指导，中山三院副院长、罕见病中心主任邱伟，神经内科首席专家胡学强教授及院内各科室主任、骨干医师线下齐聚，围绕罕见病诊疗体系建设、专病发展、多学科协作等关键议题展开深入探讨与交流。

       2月28日国际罕见病日当天，中山三院罕见病中心联合神经内科神经免疫团队、脊柱侧弯中心及分别开展“不止罕见，破茧欣生”MS&NMO（多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱活动和“撑起脊梁，让爱不罕见”脊柱侧弯罕见病患者关爱活动。

       MS、NMO作为高复发、高致残性的神经免疫罕见病，早期识别、精准诊断、规范治疗与长期随访是改善疾病预后的关键。本次活动内容紧密贴合患者核心需求，提供权威科普、病友分享、康复指导、现场答疑等环节，干货满满又温情十足。

       中山三院神经免疫团队深耕 MS、NMO诊疗与研究多年，已构建起“早筛、早诊、规范治疗、长期管理、康复护航”的全周期服务体系。此次活动将医患沟通、患患互助落到实处，让患者真切感受到 “抗病路上不孤单、有力量、有希望”。

活动现场

       脊柱侧弯罕见病患者关爱活动由广东省青少年发展基金会新苗公益项目提供支持，以 “节日关怀、心理赋能、社群凝聚” 为核心，重点关注处于重度脊柱侧弯牵引治疗期的罕见病患者。

       这类患者不仅要面对身体活动受限、治疗疼痛的生理困扰，还常因对后续手术的未知产生焦虑、迷茫等心理问题。罕见病中心副主任、脊柱侧弯中心副主任黄紫房以床边查房、趣味游戏、手写心愿等形式，为患者送上节日关怀，传递坚定的治疗信心。

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