聚焦罕见病诊疗规范，我院肾内科牵头举办aHUS单病种质控启动会

为系统推进非典型溶血尿毒症综合征（aHUS）单病种诊疗规范化建设，健全罕见病质量管理体系，11月18日，我院召开aHUS 单病种院内质控启动会。本次会议由肾脏内科牵头，罕见病中心、医务科、药剂科、肾内科、血液科、移植科、风湿免疫科、ICU、检验科等科室负责人及专家共同参与，会议由肾内科主任彭晖教授主持。

图1与会人员合影留念

彭晖以“aHUS 院内MDT建设与医疗质量安全改进目标”为题作核心分享。她指出，aHUS虽属罕见病，但临床表现复杂，常散见于肾内科、血液科、移植科、ICU 等多个科室，易出现漏诊误诊；若未能及时干预，患者死亡率较高，而特效补体抑制剂的规范使用可显著改善预后。结合国家医疗质量安全改进目标要求，彭晖明确提出，需通过构建标准化诊疗路径、强化全程质量管控，实现aHUS诊疗的同质化、精准化，切实保障患者权益。​

医务科科长朱顺叶围绕“aHUS MDT机制常态化建设”发言，强调医务科将从流程优化、资源协调等提供全方位保障，推动MDT协作从“临时响应”向“制度化运行”转变；药剂科主任麦海燕聚焦“补体抑制剂用药规范”，明确了药剂科在aHUS精准治疗中的支持作用，为临床合理用药筑牢安全防线。

肾内科张俊副主任医师详细介绍了aHUS疾病质控细则，与会专家们围绕细则的落地执行、aHUS 患者诊断与转诊24小时快速响应机制、季度病例复盘制度等展开热烈讨论。专家们结合临床实践经验各抒己见，凝聚了多项关键共识，为质控工作的有序推进奠定了坚实基础。

图2 会议现场

彭晖在总结发言中表示，本次启动会的顺利召开，标志着我院aHUS单病种质控工作正式步入系统化、制度化、规范化轨道。医院将积极推动质控细则全面落地，强化检验检测能力建设，健全MDT常态化运行机制，不断完善病例复盘与经验推广机制，构建全流程质量管理体系。

此次启动会的召开，不仅明确了我院aHUS诊疗质控的核心目标与实施路径，更凝聚了多学科协作共识，为进一步提升医院罕见病诊疗水平、强化学科协同能力、打造特色罕见病专科品牌提供了有力支撑。